Ce qu'il faut savoir
Aujourd'hui, le premier adjoint au maire d'Irpin, Олександр Пащинський, a tenu une nouvelle permanence pour recevoir les citoyens. Parmi les demandes figure l'histoire du garçon de trois ans Ігоря Залужного, chez qui a été diagnostiquée une dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La famille a lancé une collecte de fonds pour une thérapie génique, dont le coût dépasse largement ses moyens.
Pourquoi cela a de l'importance
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie progressive : les médecins attirent l'attention sur le fait qu'une intervention précoce augmente les chances de stabiliser l'état. Par ailleurs, les traitements et technologies nécessaires sont souvent coûteux et disponibles principalement à l'étranger. Ainsi, la collecte de fonds n'est pas seulement l'affaire d'une famille, mais un test de la capacité de mobilisation de la communauté et de l'efficacité des institutions locales en situation de crise.
«L'histoire suivante est particulièrement lourde et importante, car elle nécessite l'aide de toute la communauté. Le petit garçon de trois ans Ігоря Залужного souffre d'une maladie génétique rare — la dystrophie musculaire de Duchenne. La famille collecte des fonds pour une thérapie génique, mais le coût du traitement est extrêmement élevé. C'est un cas où chaque soutien peut avoir de l'importance.»
— Олександр Пащинський, premier adjoint au maire d'Irpin
Comment participer
Vous pouvez participer à la collecte de fonds via le lien sur le canal Telegram d'Олександр Пащинський. Nous vous demandons de vérifier les coordonnées bancaires avant d'effectuer un virement et de conserver les confirmations de vos transactions. Si vous disposez de contacts de cliniques ou de fonds spécialisés dans la DMD ou la thérapie génique, informez-en la famille ou passez par les canaux officiels de la communauté : ces contacts peuvent réduire le temps de recherche d'un établissement de soin et la logistique.
Conclusion
C'est l'histoire d'un garçon, mais aussi de la capacité d'une communauté à agir ensemble. Que la collecte annoncée se transforme en une thérapie concrète pour Ігоря dépend de notre réaction organisée, de la transparence de la collecte et du réseau de partenaires prêts à se mobiliser.
